WAKATI mtu mwenye maradhi kama yake Ontlametse Ntlami Phalatse aliyefariki dunia nchini Afrika Kusini akiwa na umri wa miaka 18 ni kipenzi cha wengi nchini mwake, hali ni tofauti kwa Rupesh Kumar wa India.
Phlatse, ambaye tulitoa makala yake mara baada ya kifo chake hicho katika gazeti hili, hakuwa kiongozi, mpigania uhuru, msanii au mwanamichezo nyota bali mtu wa kawaida lakini mwenye maradhi nadra, yasiyo na tiba ya Progeria, ambayo husababisha mtu kuzeeka haraka.
Phlatse licha ya maradhi yake hayo aliweza kujijengea sifa ya moyo wa kijasiri, kutokata tamaa, ucheshi, ukubwa wa upeo na akili katika kuelewa na kuchanganua mambo licha ya hali yake hiyo.
Lakini kwa ‘kijana mzee’ Kumar, kutoka Hanumanganj, nchini India badala ya heshima, anachukuliwa kuwa kituko, kikaragosi au kibwengo anayepaswa kutumika majukwaani kufurahisha watu kwa mwonekano wake.
Kumar amekuwa akizeeka kwa kasi ya mara nane kuliko kawaida kutokana na maradhi haya ya nadra ya kuzeeka.
Hali inayomkabili inayojulikana kwa kitaalamu kama Hutchinson-Gilford progeria, huathiri mmoja kwa kila watu milioni nane.
Kumar ndiye anayejulikana kama mtu aliyeishi miaka mingi zaidi (21) kutokana na maradhi haya akiwa na uzito wa kilo 19 tu.
Kama ilivyo kawaida kwa maradhi hayo ya nadra, Kumar alianza kuonesha dalili hizo mbaya katika umri mdogo.
Baba yake Ramapati Kumar (45), mfanyakazi wa shambani, anasema: “Ilianza kwa maumivu ya mara kwa mara ya kichwa na tumbo, wakati alipokuwa mdogo.
“Tulimpeleka kwa madaktari kadhaa, lakini hakuna aliyeweza kubaini maradhi yanayomkabili.
“Walituandikia dawa chache za kuua maumivu na kuturuhusu kuondoka.”
Wakati Rupesh alipokua, wazazi wake waliona mabadiliko yasiyo ya kawaida katika mwili na mwonekano wake.
Baba yake anasema: “Kwa kipindi fulani, alikuwa akikua kwa hali isiyo ya kawaida na alianza kushuka uzito kwa kasi mno.”
Miaka mitano iliyopita, mara kadhaa watu wachache walikuja katika kijiji chao wakijifanya kuwa na lengo la kumsaidia Rupesh.
Anasema; “nilidhani walikuwa watu wazuri waliotaka kutusaidia na matibabu ya mwanangu.
“Lakini nilishtushwa nilipobaini lengo lao lisilo la kawaida. Ni pale waliposema walitaka kumnunua mwanangu na kumtumia katika maonesho yao kama kikaragosi.
“Hakika nilifedheheka mno kusikia hivyo, yaani mwanangu awe kichekesho majukwaani kisha kujiingizia fedha ninazoamini zitakuwa haramu?
“Walitoa ofa ya Rupia za India (Rs) 300,000 (sawa na karibu Sh milioni 12). Licha ya hasira, ghadhabu na kujisikia vibaya kwa nia yao, nilijikaza na kuwaambia kwa upole waondoke mara moja.”
Anasema tangu aneshe msimamo wake huo, wakaogopa na hawakurudi licha ya uroho wao mwovu kwa mtoto wake. Anasema asingeweza kumtoa mwanawe hata kama wangetoa Rs 10,000,000 sawa Sh milioni 350.
Mama wa Rupesh, Shanti Devi ambaye amekuwa mwangalizi wake mkuu anasema: “Hawa wana utu kweli? Wanawezaje kuthubutu kutoa ofa hiyo isiyo ya kibinadamu?”
Bahati mbaya maradhi ya Hutchinson-Gilford progeria hayatibiki, lakini bado Rupesh ameweza kuishi hadi miaka ya 20 kinyume ya matarajio ya wengi.
Daktari wake Dk. Yugantar Pandey, anasema mtoto huyo anaugua maradhi ya progeria ambayo hayana tiba.
“Watu wengi wanaougua progeria hufa wakati wafikishapo umri wa miaka 13-15, lakini katika baadhi ya kesi, kama Rupesh huishi hadi umri wa miaka 21.
Dalili za progeria kwa mara ya kwanza zilionwa katika mwili wa Rupesh akiwa na umri wa miaka miwili.
Kwa sababu ya maradhi hayo, ukuaji wa mwili wake ukakoma, nywele zikaanza kunyonyoka na ngozi na meno kudhoofu.
Anasema misuli ya wagonjwa hupoteza nguvu. Kama ilivyo kwa kesi nyingine za progeria, macho ya Rupesh yamezama ndani na ngozi kuwa angavu.
Daktari huyo anasema: “Hili ni tatizo la kinasaba, ambalo hutokea kutokana na mabadiliko ya vinasaba.”
Wazazi wa Kumar' wanasaka msaada na wameenda mbali hadi kumwandikia barua Waziri Mkuu wa India, Narendra Modi kwa ajili ya msaada ambapo sasa wanasubiri jibu kutoka serikalini.
Kwa wakati fulani asasi isiyo ya kiserikali Memorial Trust, inasaidia kuhakikisha Rupesh anapata tiba hasa.
Hutchinson-Gilford Progeria ni nini?
Maradhi ya Hutchinson-Gilford Progeria ni ya nadra yakiwa hali mbaya ya kinasaba inayoshuhudia mwonekano wa kuzeeka miongoni mwa watoto.
Inasababishwa na mabadiliko ya kinasaba kiitwacho LMNA, ambazo hutengeneza protini inayozishikilia seli pamoja.
Kukosekana kwa utulivu wa seli hizo huonekana kusababisha kuzeeka kabla ya wakati.
Waathirika kwa kawaida huonesha dalili wakiwa na umri wa miezi 18-24.
Dalili hizo ni pamoja na kushindikana kwa ukuaji, kupoteza mafuta mwilini na nywele, ngozi kuzeeka, matatizo ya viungo.
Wagonjwa kwa kawaida hufa kwa maradhi ya moyo wakiwa na umri wa miaka 14.
.webp)
.jpg)